预防治疗 人人享有 2024年世界血友病日系列患教活动·沈阳站圆满完成

4月14日，在第36个“世界血友病日”来临之际，“预防治疗 人人享有”2024年世界血友病日患教公益活动在沈阳举办，本场活动由白求恩公益基金会和沈阳市儿童医院共同举办，为血友病患者举办了一场别开生面的患教活动。今年血友病日的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，为了秉承这一主题，本次患教活动重在普及血友病疾病知识，推广预防治疗理念，促进医患交流，助力血友病患者实现规范化诊断和治疗。

白求恩公益基金会主任周波，沈阳市儿童医院血液科主任李玢，综合评估中心主任林年年，超声科副主任医师卢迪，血液科副主任医师高健，血液科主治医师平丹，康复科技师周新杰，血液科护士长关菲菲，血液科血友病专职护士孔超男共同出席此次活动。

用公益情怀赋能患者新生 用实际行动助力预防治疗

会议伊始，白求恩公益基金会周波主任开场致辞，他希望每一位血友病患者都能感受到社会的关爱与支持，也同时向长期以来致力于血友病研究和治疗的医务工作者们表达崇高的敬意，正是有了医务工作者的辛勤付出和不懈努力，让我们对血友病有了更深的认识，让血友病患者看到治疗的希望。白求恩公益基金会通过开展患教活动，希望能让更多人了解血友病，关心血友病患者，共同为他们的健康付出努力，汇聚多方力量，用公益情怀赋能患者新生，用实际行动助力患者预防治疗，人人享有。

白求恩公益基金会 周波主任

传授疾病预防知识 提升自我管理水平

沈阳市儿童医院的李玢教授，带领小血友及其家长们《一起了解血友病》，她讲授了血友病的疾病知识、疾病治疗方法及最新进展。介绍了如何识别关节和肌肉出血，家庭治疗是及时止血的重要手段。掌握自我注射技能，积极开展预防治疗，是自我管理疾病、预防出血的关键。中国首个上市的国产重组八因子，全面覆盖儿童和成人患者，极大提高了预防治疗的可及性。

沈阳市儿童医院 李玢教授

平丹医师介绍了《血友病预防治疗——规范&达标》，她指出血友病不仅可以致残，甚至可能危及生命。预防治疗是血友病治疗的最佳方式，儿童预防治疗可减少90%出血的发生，且越早预防治疗关节病变越轻，在成人和青少年引入预防治疗对减少关节出血和改善关节功能同样有重要意义。

沈阳市儿童医院 平丹医师

孔超男主管护师带来了《自我注射指导》，她详细介绍了自我注射的具体步骤和注意事项，并做了现场实际操作和演练。小血友和家长们也亲自动手，无所畏惧，学习注射技能，并向医护人员请教注射要点，大胆尝试。现场互动式教学，让小血友和家长们收获颇丰，增强了自我注射的信心和勇气。

沈阳市儿童医院 孔超男护师

积极面对挑战 描绘美好未来

本次活动还给小血友们精心准备了主题表演和趣味游戏。在主题表演中止血勇士安小8成功降伏了出血恶魔，丧失其出血能力，守护了小血友的健康，为他们迎来更加光明的未来。

游戏中小血友们积极面对各种挑战，积极参与，无论是接抛球，还是摘星星，大家互相帮助，充分展示了他们的勇气和才智。孩子们个个生龙活虎，现场气氛活跃。他们随着音乐节律一起舞动，笑容洋溢在脸上，快乐荡漾在心间。

参会的小血友们，还在”安小8“的形状气模上创意绘画，每个人都发挥自己的想象力，享受着创作带来的乐趣，描绘着各自心中美好的未来。

感谢医护人员付出 相信拥有幸福安康

一位患儿家长分享了她的活动参与体会，她说家中有血友病人，不仅需要家庭更多的关爱，更需要好的医生护士。她很庆幸遇到了沈阳市儿童医院血液科的全体医护人员，特别感谢血液科主任李玢、血液科护士长关菲菲、综合评估中心主任林年年，超声科副主任医师卢迪，感谢他们这些年的付出和照顾。正是有他们的指导和帮助，孩子这些年坚持预防治疗，定期关节超声检查，现在非常健康。她也感谢沈阳市儿童医院各科室的工作人员和慈善机构对血友病群体的关注与帮助。她相信血友病家庭同样会感受到人间的幸福安康。

李玢教授和周波主任分别对本次进行了总结，李玢教授讲到，今年血友病日主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，我们也会进一步实施，希望能够做到”预防治疗 人人享有“。感谢公益组织、爱心企业对血友病的关注和支持，为我们提供这样一个交流的平台。今后我们会与血友病患儿和家长多开展交流，希望能够帮助到每一位患儿、每一个家庭。

周波主任表示，今天的与会嘉宾们都被现场开心、快乐、其乐融融的氛围深深感染，未来希望社会各界能更多关注血友病患者，给与更多的支持和帮助，希望血友患儿都能实现预防治疗人人享有。

血友病并不可怕，重要的是树立正确的预防治疗理念、做好正确的家庭护理、建立积极的心态。此次活动，不仅从专业角度向血友病患儿及家长做了科普教育，还提供了自我注射指导，让患儿和家长们学习到了更多血友病的知识，自我管理的技能，为患者及家属树立了正确的治疗理念和战胜疾病的信心。同时，也希望通过患教活动让更多的人关注到血友病群体，提升对血友病的认知，给予他们更多的尊重和理解。希望更多患者能得到规范化治疗，更多获益，更好地实现自我价值、回馈社会、拥抱崭新生活。